Оператор телеканала Al Jazeera погиб при ударе Израиля по сектору Газа

Сборная Германии впервые за 12 лет вышла в плей-офф ЧМ по футболу

Порошенко отказался от польского ордена Белого орла

Вэнс: Переговоры США и Ирана в Швейцарии могут продлиться "пару дней"

Все новости

© 2004 - 2024 Все права защищены.

Социум

Главная
Социум

В Азербайджане живёт мальчик, страдающий уникальной болезнью, которому необходима ваша помощь

29 июня 2012

17:19

Во всём мире больных этой болезнью насчитывается не более 500 человек.В основе болезни Нимана Пика лежит отсутствие в организме фермента сфингомиелинидазы. Этот фермент отвечает за расщепление сфингомиелина в мембранах лизосом. Его недостаточность приводит к избыточному накоплению сфингомиелина и, как следствие, к более широкому нарушению липидного метаболизма, включая накопление холестерина и других липидов клетки. В результате этого заболевания происходит увеличение печени, селезенки и лимфатических узлов. Они становятся плотными, болезненными, отмечается остановка общего развития, а затем происходит утрата моторных навыков. В отсутствие необходимого лечения, у больных теряется интерес к окружающему, выявляются также гипертонус, реже гипотония мускулатуры, эпилептические припадки, уменьшение болевой чувствительности, снижение остроты зрения, наступают слепота и глухота.

Вот что рассказала корреспонденту Vesti.az Маммедрзаева Матанат в одиночку воспитывающая своего единственного сына:

- Шахрияр родился 08 ноября 2006 года. Во время беременности не было никаких признаков какой-либо болезни. Хочу отметить , что мой мальчик рос здоровым, жизнерадостным, постоянно находился под наблюдением врачей. Мы делали все прививки, которые ему назначались. Но 8 августа 2011 года он заболел и мы обратились к врачу. Моему сыну прописали лечение, но ничего не помогало: резко упал гемоглобин. Когда гемоглобин снизился до самой низкой точки, я отвела ребенка в институт Гематологии и там ему поставили этот страшный диагноз «Ниман Пик». Я обратилась в Министерство здравоохранения, чтобы они отправили моего ребёнка на лечение в Москву, но не дождавшись никакого ответа, сама повезла сына в Иранскую республику. Оттуда все анализы были отправлены в Германию, где подтвердили диагноз и сказали, что есть поддерживающее лечение. Но, к сожалению, денег на это лечение у меня нет и я вынуждена была вернуться в свою страну. В Иране мне сообщили, что есть лекарство под названием «Миглустат», которое жизненно необходимо для людей, страдающих этой болезнью и во всём мире больные с синдромом Нимана Пика находятся на дотации государства по получению этого медикамента. В Иране с этим синдромом живут 2 человека и государство Ирана также полностью обеспечивает своих больных этим препаратом».

В свою очередь, директор общественной организации «Борьба с лейкемией» Мехрибан Багирова сказала, что мать Алиева Шахрияра обращалась к ней и просила помочь ей. «Но к сожалению наша организация не занимается этой болезнью и не может оказать помощь, так как лечение дорогое и составляет примерно 15 000 манат в месяц. Таких денег наша организация не имеет», - сказала она.

В Азербайджане Шахрияр является единственным ребенком, который заболел болезнью Нимана Пика. Думается, что государство может позволить себе обеспечить этому ребенку достойное лечение, как это делается во всех странах мира.

Многие когда говорят, что все равно эта болезнь неизлечима, я напоминаю о такой болезни как сахарный диабет. Ведь эта болезнь тоже неизлечима, но государство делает все возможное, чтобы продлить жизнь этим людям. Так неужели нельзя найти средства, чтобы продлить жизнь одному ребенку, гражданину нашей республики?!

Я призываю всех, кто может и хочет помочь облегчить страдания Шахрияра и подарить ему шанс на жизнь, перечислять свои пожертвования на нижеуказанный счет.

Kapital Bank 2 sayli filiali,
kod 200048
VOEN 9900003611
SWIFT BIK: AIIBAZ2X.
h/h 45810019443400005104

Алиева Шахла Айдын гызы,
телефоны 012-596-85-39, 051-960-78-93.