Склеродермия: жизнь или борьба за существование

Кто хоть сколько-нибудь интересуется медициной, наверняка, знают, что такое аутоиммунные заболевания. Для непросвещенных же отметим, что аутоиммунные заболевания – это целая группа болезней, при которых происходит разрушение тканей в организме из-за патологической активности иммунной системы против здоровых клеток. Такие болезни еще называют системными. К ним относятся сахарный диабет первого типа, болезнь Крона, рассеянный склероз, ревматоидный артрит, псориаз, склеродермия и прочие.

Развиваться такие болезни могут в любом возрасте, но чаще всего они поражают людей трудоспособных, когда негативные нагрузки на организм максимальны. Надо сказать, что в последнее время эти болезни очень помолодели. Распространены аутоиммунные болезни достаточно широко, хотя и встречаются недуги, название которых ни о чем вам не скажут. И если никого сейчас не удивишь диабетом или артритом, то слово «склеродермия», возможно, кто-то прочтет впервые.

Чтобы понять и разобраться, как живут люди, страдающие склеродермией, Vesti.az решил побеседовать с психологом Фирангиз Гамидовой, для которой борьба с этим заболеванием   - и не только с ним! – является большой и серьезной личной проблемой.

- Фирангиз ханум, с какими сложностями сталкивается человек со склеродермией на бытовом уровне?

- Склеродермия – это аутоиммунное заболевание, которое разрушает нервную и капиллярную системы, проникает во внутренние органы, то есть, сердце, почки, печень, пищеварительную систему и легкие. Кстати, первыми поражаются легкие. Само заболевание связано в основном с воспалительным процессом, и поэтому, на бытовом уровне, при условии, что поражены конечности, очень сложно делать домашнюю работу. Вообще, противопоказаны любые физические нагрузки.

- Работаете вы сейчас или нет? Если нет, то связано ли это со склеродермией?

- Я работала, но так как у меня наблюдался упадок сил, была расшатана нервная система, мне пришлось уйти с работы и переквалифицироваться в психолога. Сейчас я работаю, что называется, на себя. Предыдущая моя деятельность из-за заболевания была приостановлена.

- Существует ли в Азербайджане какой-то неформальный клуб, который объединяет людей с этим заболеванием?

- Да, в Азербайджане существует клуб Склеродермия, создала его я сама. Клуб работает уже пятый год, с 3 декабря 2018 года. Наше сообщество объединяет почти 40 человек. У нас есть свой чат, страница в социальной сети Facebook, мы очень активны. До пандемии мы собирались раз в месяц. К работе клуба были привлечены врачи, спонсоры.

Цель нашего клуба –   совместный досуг, общие цели, обмен опытом и информацией. С нами сотрудничают врачи, они проводят бесплатные консультации, есть аптека, в которой для группы больных склеродермией делают хорошие скидки. У членов клуба именные карты с 20% скидкой, два раза в год мы собираемся в ресторанах. У клуба два спонсора, Ismayıl kafe и Anadolu restoran, которые за символическую цену устраивают нам встречи за прекрасным обедом или ужином. Короче говоря, клуб достаточно хорошо развивается.

- Излечимо ли это заболевание, были ли подобные случаи в мировой практике? Как дорого обходится лечение склеродермии, и какие специалисты этим занимаются?

- Заболевание неизлечимо, потому что оно недостаточно изучено. Однако существует лечебный протокол.  Само по себе лечение очень дорогое, в год два раза необходимо проводить полное обследование, check-up, на постоянной основе принимать базовые медикаменты, причем, комплексно, а не по одному, от случая к случаю. В основном нас лечат ревматологи, если кому-то нужно, то дерматолог, невролог, а также психотерапевт.

- Полагается ли пациентам со склеродермией материальная помощь, выдача бесплатных медикаментов, медицинское страхование и лечение?

- Да, у нас есть медицинская страховка, некоторые ею пользуются, еще существует кое-какая помощь от государства, но это не те важные базовые препараты, которые нам нужны. Их нам не выдают, а предоставляют не дорогие и низкого качества лекарства, и это в лучшем случае. Бывает, что не выдают ничего. Раз в год необходимо лежать в больнице, это якобы бесплатно, но только на бумаге. Мы же понимаем, что везде требуется материальное вознаграждение.   

- В каком возрасте у вас проявилась болезнь и в чем это выражалось?

- Мне было 26 лет, когда у меня стали появляться первые признаки – посинение рук. В начале это было синдром Рейно (спазм сосудов кистей в ответ на воздействие холода или эмоционального напряжения, вызывающий обратимый дискомфорт и изменение цвета кожи), который я «заработала» после стресса и переохлаждения. Спустя три года к синдрому Рейно подключилась системная склеродермия. Тогда, в 2000-м году, в Азербайджане не было таких специалистов, не проводилось необходимое лечение, чтобы можно было предотвратить это заболевание на начальном этапе. Проявлялось оно таким образом: при стрессе, на холоде у меня белели, краснели и синели руки. Даже диагноз смогли поставить не сразу. Я потеряла очень много времени…

- Насколько сложно жить с таким диагнозом?

- С таким заболеванием очень сложно жить. Во-первых, это заболевание связано с нервной системой, с психикой. Нужно избегать двух случаев, при которых болезнь прогрессирует: переохлаждение и стресс. С последним мы сталкиваемся довольно часто, потому что, в основном, люди со склеродермией не стрессоустойчивы из-за поражения нервной системы. Во время стресса начинают сужаться капилляры, появляются спазмы и заболевание прогрессирует. На конечностях появляются трофические язвы, потому что туда плохо поступает кровь. При переохлаждении происходит все то же самое.

Это заболевание не только аутоиммунное, но и социальное. Посудите сами, даже сделать компьютерную томографию (КТ) легких нам очень не просто, потому что приходится сталкиваться не только с препятствиями, а с несправедливостью. Записываясь в очередь, потом тратя время на ожидание, нервничая, человек со склеродермией впадает в стресс. Далее, он не может устроиться на работу, не может обеспечить себя самостоятельно, вот вам опять стресс. Ему тяжело передвигаться, он становится скованным, падает самооценка, от неуверенности и нестабильности может одолеть депрессия. А потом приходит момент, когда уже ничего не хочется.

Благодаря клубу, мы поддерживаем друг друга, можно сказать, вытягиваем, помогаем. Очень тяжело жить с этим заболеванием, потому что постоянно меняется настроение, накатывает плаксивость при всех прочих симптомах. И все от того, что нет социальной поддержки, гарантии, соцпакета, поэтому болезнь и прогрессирует.  

- Получается ли у вас забывать на некоторое время о своей болезни и вести образ жизни здорового человека? Довольны ли вы заботой государства?

- Да, у меня получается отвлечься от своего заболевания, забыться, так как я сама по профессии психолог. Сама тоже хожу психологу, для того чтобы избежать погружения в стресс, уметь управлять своими эмоциями, разобраться с ними.  

Если говорить обо мне лично, то я являюсь человеком, любящим жизнь, путешествия. У меня есть клуб, в котором я часто провожу время. Хожу в гости, общаюсь с моими клубными друзьями в ресторане.  У меня есть цели и задачи, прекрасная работа, друзья, семья. В дальнейшем планирую воплотить в жизнь интересные проекты. В общем, пока я жива, буду делать все для того, чтобы жить ярко, радостно и интересно.

Что касается услуг государства, то для того, чтобы ими воспользоваться, необходимо действовать через Госагентство DOST. У них, конечно, есть ряд предложений, но они не всегда рабочие. Мне два раза звонили, один раз - с предложением лечь в больницу в реабилитационный центр. Пришлось отказаться, потому что это было зимой, а в этот период я стараюсь быть больше дома, так как это знакомая для меня обстановка, где я в безопасности. Поэтому перенесли на весну, когда тепло и мне легче передвигаться.

Второй раз мне перезвонили, предложив ряд курсов для того, чтобы скрасить досуг. Но мне эти предложения - курсы фотографов, кулинарии, языков и еще чего-то - были не интересны. Хотя и было приятно такое внимание.

По поводу обеспечения людей, страдающих склеродермией, медикаментами тоже все не просто. Для начала надо написать заявление в поликлинику, чтобы выделили необходимые препараты. Но проблема в том, что дорогие, базовые и важные лекарства государство не выдает, потому что нет бюджета. Есть протокол, в котором указано, что два раза в год нужно лежать в государственных клиниках для поддержания своего здоровья. И для того, чтобы в дальнейшем за тобой сохранилась пенсия. Кстати, по поводу пенсий и пособий по инвалидностям — это уже отдельная и болезненная тема.

- Вы можете назвать размер вашей пенсии и на что ее хвататет?

- Я получаю пособие по второй группе инвалидности и в настоящее время его размер, после повышения, составляет 220 манатов. Этих денег, безусловно, ни на что не хватает: за один жизненно необходимый препарат «Селлсепт» я плачу 80 манатов. А нам необходим еще ряд базовых лекарств, которые с каждым разом дорожают, и потому все деньги приходится отдавать на покупку медикаментов. И это я не упомянула проживание, покупку продуктов питания, коммунальные траты. Кроме того, сдать кровь на элементарный анализ, пройти базовый check-upтоже обходится в круглую сумму.  А чтобы пройти все процедуры по медстраховке, надо иметь стальные нервы. Многие даже забрасывают лечение на полпути в связи с отсутствием денег. И нервов.

- Фирангиз ханум, у вас есть пожелания или претензии к Минздраву, TƏBİB, чтобы они серьёзно и внимательно относились к людям с подобными заболеваниями? Что немедленно требуется решить для облегчения вашей жизни?

- Да, у меня есть огромные претензии к Минздраву и TƏBİB. У них плохо развиты коммуникации между структурами.  Допустим, между поликлиникой, больницей, TƏBİB и врачебно-трудовой экспертной комиссией (ВТЭК) существуют большие разногласия. Чтобы получить направление в больницу из поликлиники необходимо дождаться разрешения главврача, который спустя время выдает его на 20 дней. В больнице говорят, что ты можешь здесь пролежать всего 10 дней. Несостыковка! Эти документы необходимо предоставить во ВТЭК, чтобы получить инвалидность. Там начинают рассматривать твой вопрос и, ссылаясь на данные в электронном виде, а в этом случае всегда не хватает каких-то документов,  могут просто отказать. Приходится назначать комиссию, которая, видя твое состояние собственными глазами, опять ссылаются на отсутствие какого-то «электронного» документа. Затем, когда документы все же доходят до ВТЭКа, TƏBİB-а, по возвращении их специально задерживают. Для чего это делается? Если документы просрочены сроком до 6 месяцев, ты не подала документы или же их просто задерживают, значит тебе за эти месяцы могут не выплатить пособие, так как твои данные отсутствуют в общей системе.

Пройдя через такое количество неурядиц и препятствий, получив большой заряд стресса, у человека с подобным диагнозом, как у меня, болезнь будет прогрессировать. Никто ни во что не вникает, коммуникации не работают, никто не знает законов. Потому и такое неадекватное отношение к больным людям.  

Конечно, хочется социальных программ, для того чтобы трудоустроить инвалидов с диагнозом «склеродермия». Мы не можем работать в режиме здоровых людей, нам необходим особый график. Пособие очень маленькое, оно не дотягивает даже на прожиточный минимум. Хочется иметь социальный пакет, связанный с отдыхом, развлечениями и гуманитарной помощью, чтобы получать от жизни удовольствие, а не бороться за существование.

P.S.: Когда готовилось интервью, мы отправили запрос, касающийся помощи людям, страдающим склеродермией, в TƏBİB. Вот, что нам ответили: «В связи с указанным заболеванием, медицинские услуги, такие как квалифицированный врачебный осмотр, услуги лаборатории, лучевая диагностика оказываются в рамках услуг обязательного медицинского страхования. Его можно бесплатно использовать в государственных медицинских учреждениях, подведомственных TƏBİB, или в медицинских учреждениях, с которыми у Агентства заключен договор». Вот, собственно, и все.

• Синоптики объявили «желтый» уровень ветра на пятницу
• В Азербайджане ликвидированы Госцентр переводов и Центр языкового мониторинга - РАСПОРЯЖЕНИЕ
• В Азербайджане сегодня пройдет очередной экзамен для водителей такси