Проблемы детей-аутистов в Азербайджане на примере душераздирающей истории одной матери – БЕГ ПО КРУГУ

Что мы знаем о синдроме «аутизм»? Кто-то не знает ничего, ну а чьи-то представления основываются лишь на прочитанных книгах и просмотренных фильмах («Человек дождя», «Меркурий в опасности»).

Конечно, эти сведения очень приблизительны, да еще и романтизированы кинематографом. Но есть те, кто столкнулся с этой проблемой, что называется, «лоб в лоб», и их жизнь в одночасье превратилась в драму, не имеющую ничего общего с романтикой. Самое печальное, что случаи аутизма у детей учащаются, и что с этим делать – пока не ясно.    

Итак, что же такое аутизм? Само слово происходит от латинского «autos» - «сам» и означает отрыв от реальности, отгороженность от повседневной жизни, от мира. Если рассматривать аутизм с научной точки зрения, то это расстройство, возникающие вследствие нарушения развития головного мозга. Данное расстройство характеризуется выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Если же рассматривать аутизм как таковой, то это одиночество ребенка или взрослого, снижение способности к коммуникации и социальному развитию, к установлению эмоционального контакта.

Для данного синдрома характерны трудности установления главного контакта, взаимодействия мимикой, интонацией, взглядом, жестом. Наблюдаются сложности в выражении эмоций не только с посторонним людьми, но даже и в отношениях с близкими.

После долгих научных исследований было выявлено, что симптомы аутизма проявляются в возрасте 2,5 - 3 лет. Данное заболевание встречается редко, у 2 - 4 детей из 10 тысяч, при этом у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек.

Синдром раннего детского аутизма впервые был описан американским психиатром Л.Каннером в 1943 году. Позднее данное заболевание получило второе название - синдром «Каннера». Он, то есть, Каннер считал, что детский аутизм не зависит от умственной отсталости. Некоторые из его пациентов имели блестящую память, одаренность в какой-либо сфере.

Современные исследования показали, что часть аутичных детей, имеет высокие интеллектуальные показатели, но в очень многих случаях наблюдается глубокая задержка умственного развития.

В наше время большинство специалистов полагают, что аутизм является следствием особой патологии, в основе которой лежит именно недостаточность центральной нервной системы.

Имеются несколько видов аутизма: 1) синдром Аспергера; 2) классический аутизм (синдром Каннера); 3) неспецифическое первазивное нарушение развития (атипичный аутизм); 4) синдром Ретта; 5) детское дезинтегративное расстройство.

Так как же живется этим деткам и их близким? Мы будем говорить о детях-аутистах на примере одной семьи, столкнувшейся с этой серьезной проблемой.

Vesti.az предлагает вашему вниманию историю женщины, которая самостоятельно растит двоих сыновей, один из которых страдает аутизмом.

История одной семьи: от безысходности к надежде – и обратно

Старший сын Наили Генберли, Эльдар, служит в армии, младшему Рауфу скоро исполнится 19 лет.  До 7 лет Рауф не ходил, носил памперсы и вообще не разговаривал. Мать была уверена, у младшего такая же задержка в речи, как и у старшего ребёнка  -Эльдар заговорил почти в 4 года. Однако, когда у Рауфа развился сколиоз Наиля ханум отнесла его в больницу, где ей заявили, что ребёнок из него уже «никакой», и даже не назначили лечения.

Потом ей пришлось на некоторое время положить сына в больницу, чтобы ему назначили пенсию. Так, Рауфу в 7 лет поставили диагноз – аутизм, умственная отсталость и ДЦП.

После того, как сыну оформили пенсию, рассказала Генберли, она отправилась с мальчиком сперва к невропатологу, а потом к логопеду. Задача невропатолога заключалась в том, чтобы помочь раскрыть ячейки оперативной памяти мозга, сделать так, чтобы кровь хорошо поступала в мозг и, самое главное, успокоить его нервы. 

Логопед помогал уменьшить тонус, и при необходимости мог даже произвести короткую операцию на языке. После нескольких курсов Наиля ханум обратилась уже к психологу и дефектологу.

Чтобы такие дети могли нормально общаться их необходимо правильно информировать.  Дети с синдромом аутизма, конечно, имеют особенности мышления, но зато у них отличная зрительная память. В первую очередь их надо научить различать цвета, фрукты, овощи, животных и цифры. Этому всему Наиля ханум начала учить сына с помощью просмотров на YouTube канале специальных видео уроков и эфиров психологов.

Рауф Генберли потихоньку стал запоминать предметы, он даже начал изучать английский язык и научился складывать числа. Но в один миг все рухнуло: отец семейства не выдержал и подал на развод. Тогда эту ситуацию 16-летний Рауф воспринял очень тяжело, впал в депрессию. В 2020 году, когда наступила пандемия, все заботы о доме и сыновьях легли на хрупкие плечи женщины. Ей пришлось найти работу, чтобы содержать семью, но для того, чтобы водить сына на лечение и реабилитацию, средств и времени не хватало.  

Наиля Генберли начала заниматься декоративно-прикладным творчеством, превращая простые бытовые предметы в произведения искусства. Кроме того, пришлось заняться выпечкой гогалов на продажу, чтобы как-то прокормить своего ребенка.

После того, как старшего сына, Эльдара Генберли, забрали в армию, ей стало ещё тяжелее. Мать двоих сыновей продолжает посещать всевозможные выставки и ярмарки, где есть возможность продать свои работы, правда, бывает и так, что ничего не продав, ей приходится оставшиеся деньги тратить на дорогу до Говсаны. С выпечкой тоже все непросто. Наиля ханум ходит по магазинам и предлагает свои изделия. За день она может заработать 12 манатов, из которых 7-8 манатов уходят на муку и масло, а на оставшиеся деньги приходится как-то жить дальше. 

Семь месяцев назад ситуация усложнилась еще и тем, что Рауф лишился пенсии и алиментов по причине своего совершеннолетия.

Как можно было лишать больного человека пенсии, в которой он так нуждается, уму непостижимо! Он никогда не станет обычным, самостоятельным человеком несмотря на то, что парню скоро исполнится 19 лет.

Мать обивала пороги соответствующих инстанций в надежде, что пенсию сыну все же вернут. Благодаря этим деньгам можно было бы продолжить необходимое лечение, как минимум, посещение невропатолога и специальный массаж из-за сколиоза. По причине стресса и депрессии за эти два года Рауф забыл почти все, что выучил ранее.

В августе месяце текущего года Наиля ханум вместе с сыном посетила психоневрологический диспансер, где ей сказали, что данные ее сына введены в систему. Через некоторое время, когда женщина обратилась во ВТЭК (медицинскую экспертную комиссию), ей сообщили, что имени ее сына в системе нет, после чего ей пришлось вернуться в клинику, где Наилю ханум заверили, что действительно внесли данные Рауфа, выдали ей копию и направили в DOST. Там ей сказали ровно то же самое, то есть, об отсутствии данных в системе, и уже оттуда она направилась в Министерство здравоохранения, где женщина услышала, что их это никак не касается.

Затем «вскрылось», что начиная с августа месяца ее сын три раза получил отказ, но её об этом не оповестили, и женщина продолжала жить с надеждой на справедливость. Она обращалась за социальной помощью, чтобы получать по 100 манатов в месяц, но от неё потребовали бумагу с доказательством, что парень действительно нуждается в помощи. Вероятно, в нашей медицинской практике были случаи излечения от аутизма и ДЦП, о которых мировая общественность пока не в курсе, зато хорошо осведомлены соцслужбы. Иначе какими еще причинами можно объяснить отсутствие информации о диагнозе Рауфа в базе данных минтруда и соцзащиты населения, а также подведомственных ему структур?   

В поселке Мярдакян функционирует Центр, в котором Рауф Генберли должен проходить лечение, а из-за его возраста там потребовали справку от комиссии, чтобы включить сына в очередь на соответствующий его диагнозу курс.

Мать вместе с сыном направились заново во ВТЭК, где у них попросили карточку парня из психоневрологического диспансера, затем осмотрели его, ознакомились с предоставленным Наилей Генберли видео, на котором видно, что Рауф не в состоянии    самостоятельно одеваться, принимать пищу и какие у него проблемы с мелкой и крупной моторикой. Женщине пообещали, что в декабре месяце ее сыну вернут пенсию обратно.

Надо сказать, за эти семь месяцев Наиля ханум и ее сын прошли невероятные испытания. Для здорового человека это стресс, что же говорить о парне с аутизмом.  

Самое удивительное, что Наиля ханум не обращалась ни в какие  высшие государственные структуры, не видела в этом нужды, так как ранее её сын получал пенсию и им ее хватало  - мать с сыном привыкли жить скромно! Даже сейчас, находясь в такой неимоверно сложной ситуации, женщина считает, что есть люди, которым помощь государства нужнее, чем ее сыну.

До декабря осталось совсем немного. Пожелаем этой стойкой женщине удачного завершения печальной эпопеи, а также получения положенной ее сыну пенсии.

Где помогут аутистам?

В Азербайджане существует Общественное объединение Центр дефектологической и психологической помощи аутизму.

Vesti.az связались с создателем этого Центра,  Чичек Мамедли, которая рассказала, что структура была создана в 2008 году в… ее доме. Для реабилитации детей она использовала 70% площади своей квартиры. Мамедли вместе с первым экспертом по изучению синдрома аутизма, с дефектологом Эсмирой Казымовой за свой счет издавали буклеты, в которых имелась частичная информация об аутизме, об осложнениях и об общей методике реабилитации. Эти сведения полезны родителям, которые чувствуют неуверенность, выходя с такими детьми из дома, боятся или стесняются.  

Чичек ханум заявила, что у детей с синдромом аутизма есть шанс вернуться к нормальной жизни. Они смогут жить так же, как и обычные люди, если вовремя начать лечение и реабилитацию.

По ее словам, раньше ни чиновники, ни парламентарии не знали об аутизме. Потому сотрудники Центра безостановочно отправляли официальные бланки, мотивирующие письма в госструктуры с объяснением, что в Азербайджане, как и во всем остальном мире, существуют больные аутизмом.  Женщина и сама столкнулась с этой проблемой в своей собственной семьи – оба ребенка Чичек ханум страдают аутизмом.

К примеру, в Турции об аутизме стало известно лет 30-40 назад, поэтому они очень хорошо знают, что это такое, имеют понятие, как с такими детьми обращаться. Наконец и в нашей стране тоже узнали о природе аутизма. 

В Центре работают 15 профессионалов: дефектологи, психологи, логопеды.  Они тесно контактируют с турецкими врачами, работники иногда ездят в Турцию на практику, чтобы научиться, как правильно работать с такими детьми. В настоящее время от 70 до 90 детей проходят реабилитацию под наблюдением специалистов. Даже несмотря на то, что из-за сложностей с помещением (дом в аварийном состоянии) сотрудникам приходится работать на дому, они проводят тренинги, мероприятия по повышению социально-психологических навыков детей-аутистов.

Более 80% детей проходят реабилитацию до 18 лет. Чичек ханум рассказала, что если в силу каких-то обстоятельств прервать занятия на несколько месяцев, то весь труд и старания уйдут впустую и придется начинать все с нуля - дети обо всем забывают.  

Чичек Мамедли сказала, что реабилитация должна проходить всю жизнь, а вот неврологическое лечение нужно получать два раза в год, обязательна и специальная спортивная тренировка. Необходима трудовая терапия – для развития мелкой (рука) и крупной (нога) моторики.

Чтобы не делать перерывов в занятиях сотрудники Центра ходят по домам и, обговорив с родителями сумму оплаты, проводят занятия, но с детьми работают и волонтеры, которые помогают в их реабилитации совершенно безвозмездно.  

Чичек Мамедли и ее сотрудники неоднократно обращались в государственные структуры, чтобы им открыли свой личный центр, так как к ним обращаются люди, в основном, из бедных семей. Все просьбы на уровне как законодательного органа, так и исполнительных структур, остались без ответа. По словам руководителя, они не раз писали письма госпоже Мехрибан Алиевой с просьбой о помощи, но, скорее всего, письма просто не дошли. Если бы Мехрибан ханум знала об их трудностях, то обязательно посодействовала в решении проблем Центра.

К слову, 30 декабря 2015 года синдром аутизма был отражен в законодательных актах после того, как ее обращение в Аппарат Омбудсмена было доставлено в Милли Меджлис при содействии Ганиры Пашаевой. До этого времени в законодательстве не было положений об аутизме. Именно в это время специалисты Центра проводили масштабную работу в Баку и регионах, вели прямые эфиры и выступали на телевидении. Остается надеяться, что Центр Чичек Мамедли обретет свое помещение, где детям будут помогать настоящие профессионалы.

Какие еще специализированные учреждения оказывают помощь страдающим детям, а в особенности, их родителям? Сразу скажем, они, конечно, есть. К примеру, в Центре реабилитации и развития TOMATIS помогают восстановлению различных функций у детей, больных аутизмом и ДЦП. В Реабилитационном центре "Prognoz Baku", основанном в 2012 году, услуги направлены на оказание психологической и медицинской помощи детям с отклонениями в развитии: 1) аутизм, 2) нарушения внимания, 3) задержка речевого развития, 8) минимальная мозговая дисфункция, 9) синдром дефицита внимания и другие.  В открывшемся чуть позже, в 2013 году, Реабилитационном центре для детей с расстройствами аутистического спектра, заимевшем свое здание лишь в 2021-м, имеются классные и антистрессовые комнаты, кабинеты психолога для родителей и детей, логопеда, спальни, актовый и спортивный залы.

Кроме того, по инициативе Первого вице-президента Мехрибан Алиевой в том же 2021 году в Баку открылся Центр инклюзивного развития и творчества DOST. Основная цель Центра заключается в содействии выявления и развития творческого потенциала, таланта и способностей лиц с инвалидностью, в том числе инвалидов войны, членов семей шехидов, а также социально уязвимых групп населения. Здесь работает персонал из 60 человек и 20 волонтеров DOST.

В Азербайджане по заказу Агентства социальных услуг при министерстве труда и социальной защиты населения будет запущен проект "Организация деятельности центров социальной реабилитации для детей с ограниченными возможностями здоровья".

В рамках проекта в 42 районах и городах Азербайджана, включая Баку, будут функционировать центры, где услугами по реабилитации смогут воспользоваться 4 200 детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими ограничениями по здоровью. Мы обратились в Агентство соцуслуг, где нам ответили, что Центры социальной реабилитации для лиц с инвалидностью до 18 лет уже действуют в 25 городах и районах нашей республики с июня 2022 года по заказу Агентства.

 В этих центрах детям оказывается социально-психологическая, социально-педагогическая, реабилитационная помощь, проводится поддерживающая и воспитательная работа с их семьями.  До конца текущего года в этих центрах планируется оказать услуги социальной реабилитации 2500 инвалидам в возрасте до 18 лет.

Медицинское страхование

Месяц назад директор Государственного агентства по обязательному медицинскому страхованию Заур Алиев на совместном заседании комитетов Милли Меджлиса по Общественным объединениям и религиозным организациям, Науке и образованию, Вопросам семьи, женщин и детей, Здравоохранения и культуры заявил, что «диагностика аутизма входит в пакет услуг, но не лечение». И отметил, что вопрос требует рассмотрения.

Отметив, что лечение аутизма довольно затратно, председатель парламентского комитета по здравоохранению и культуре Ахлиман Амирасланов тем не менее предложил включить лечение аутизма в пакет услуг.

В чем корень зла?

Природу аутизма до недавнего времен каждый трактовал так, как ему вздумается. Недоисследованное заболевание вводило в ступор не только рядовых граждан, но и светлые медицинские умы. То говорили, что во всем виноваты родственные браки, то великовозрастные родители. Затем на свет появилась версия о наследственности аутизма. Еще немного, и дело дошло бы до загрязнения окружающей среды или глобального потепления, а то и масонского заговора. Но одна идея задержалась в сознании надолго, а именно, связь между прививками и аутизмом. У многих детей вакцинация (в т.ч. АКДС) запускает серьезные аутоиммунные процессы, которые с трудом поддаются лечению. По этому поводу была опубликована единственная научная статья, которая впоследствии была отозвана из журнала, поскольку автор был уличен в подтасовке данных.

Ученые считают, что аутизм – врожденное нарушение на уровне генных модификаций, поэтому родиться здоровым и «подхватить» аутизм как простуду невозможно. Это подтвердили ученые из Дании, исследовав на протяжении 10 лет 657 461 аутиста.

Влияние вакцинации на возникновение аутизма – совпадение по времени, а не следствие. Большинство прививок, согласно календарю, приходятся на возраст, когда первые признаки расстройства становятся заметными. Отказываться от вакцинации нельзя – ее проводят в возрасте, благоприятном для формирования иммунитета.

А она у детей с аутизмом слабее, чем у здоровых. Инфекционные болезни у них протекают сложно, долго и чреваты серьезными осложнениями. Прививка – это способ предотвратить серьезные заболевания, с которыми слабый иммунитет не справится.

Немного полезной информации

Vesti.az попросили ответить на несколько вопросов, касающихся темы аутизма, психотерапевта из Центра психического здоровья Лейлу Гаджиеву.

1) Какое количество детей с аутизмом зарегистрировано на 2021 и 2022 годы?

В 2021 году в медицинские учреждения (поликлиники, больницы, центры) в общем обратились 1689 детей, страдающих аутизмом. В 2022 году количество детей, обратившихся в течение 10 месяцев, составило 1421 человек.

В 2021 году в Центр психического здоровья на консультацию к неврологу обратились 45 детей, в 2022 году на 10 месяцев – 21 ребенок.

3) Что означает сочетание «атипичный аутизм»?

Атипичный аутизм является распространенным нарушением развития. Он характеризуется дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. В целом, атипичный аутизм отличается от детского аутизма либо возрастом начала, либо симптоматикой. Атипичный аутизм — это тип аутизма с меньшим количеством симптомов, чем при синдроме Аспергера, также известный как высокофункциональный аутизм, а также умеренный или тяжелый спектр аутизма.

4) Какие симптомы влияют на аутизм?

Можно отметить, что родители меньше времени проводят с ребенком, не играют в игры, сажают перед телевизор, дают телефон или планшет, из-за чего симптомы аутизма проявляются острее. У детей, проводящих большую часть дня у телевизора и телефона, реакция на свое имя слабее, чем у других детей, они не реагируют на происходящие снаружи события, они пребывают в своем мире.

5) В каком возрасте правильно диагностировать аутизм?

Хотя симптомы аутизма проявляются в раннем возрасте, диагноз ставится в возрасте от 2 до 3 лет.

6) Может ли аутизм быть вызван генами родителей или родительской несовместимостью?

В результате исследований, проведенных до нынешнего дня, точная причина аутизма до сих пор не найдена. Хотя считается, что генетические факторы и некоторые факторы окружающей среды (осложнения при родах и вирусные инфекции) вызывают аутизм. Окончательного доказательства их наличия еще нет.

7) Может ли прививка повлиять на развитие аутизма?

Некоторые источники утверждают, что существует прямая связь между прививкой и аутизмом у детей. Тем не менее, нет никаких научных исследований, показывающих прямую связь между прививкой и аутизмом.

8) Как проводится лечение и какие методы используются?

В мире используется множество методов коррекции аутизма. Например, терапия ABA (Applied Behavioral Analysis - прикладной поведенческий анализ), PECS (Picture Exchange Communication System - система обмена изображениями), песочная терапия, музыкально-танцевальная терапия, групповая терапия и т. д. В нашей стране чаще применяют АВА -терапию, групповую терапию, арт-терапию. В настоящее время в 11 районах Азербайджана (Абшеронском, Сумгайытском, Кюрдамирском, Шекинском, Загатальском, Губинском, Ширванском, Агджабединском, Лянкяранском, Масаллинском, Гянджинском) отделения психического здоровья имеются при детских поликлиниках. Вмешательства в этих центрах осуществляются в составе мультидисциплинарной команды (психолог, логопед, МБТ-специалист, арт-терапевт, психопедагог). Также очень успешно работает Детское реабилитационное отделение в Центре Психического Здоровья в Баку.

9) Есть ли положительные результаты лечения детей с аутизмом?

Когда вмешательства начинаются в раннем возрасте, у детей достигаются положительные результаты: они учатся выполнять простые просьбы, формируются многие навыки самообслуживания, поддерживаются социальные навыки для адаптации в обществе, создаются возможности для их вовлечения в образование.

Медицина не стоит на месте. Поэтому будем надеяться, что найдется способ быстрого выявления аутизма и его лечения во всем мире. Но это надежды на далекое будущее. Почему далекое, спросите вы? Пока такие женщины, как Наиля Генберли и Чичек Мамедли, будут самостоятельно, без поддержки государственных структур, сражаться с бюрократами за здоровье маленьких граждан Азербайджана, рассчитывать на успех преждевременно.      

• О погоде на среду: в Баку пасмурно, местами дожди
• Шахдаг примет Фестиваль горных курортов
• Осадки на Абшероне: дождь прекратится ко второй половине дня